16p 13.2 Kilian`s Leben

unser Kämpfer


 14.08.2008

 

so habe mir nun überlegt hier mal so ne art Tagebuch zu hinterlassen indem ich immer wieder mal etwas über Kilian berichte.......

 Kilian ist nun schon seit einiger zeit ohne medis und es geht ihm super damit er hat sehr vieles gelernt er kann sogar schon Laufen, halt auf seiner weise *gg* aber für uns ist es perfekt. Er ißt und trink sogar ganz normal wir nutzen die sonde eigentlich garnicht mehr alle sind hier mega stolz auf unseren sonnenschein.........

Heute waren wir zum erstenmal im Friedehorst, nun weiß net so recht was ich denken soll, auf jedemfall bekommt Killi nun seine orthesen, und das war uns wichtig.

 

06.09.2008

 

Heute nacht hatte Kilian einen Grandmal wir dachten schon das er gehen würde hatte schon lange nicht mehr so eine angst um unseren hasen werde montag wohl bei Herrn Boor anrufen Frau Dr. Kauffman ist ja nun leider nicht da die woche....

 

08.09.2008

 

habe nun mit Herrn Dr. Boor telefoniert er will uns am Mittwoch sehen er vermutet auch das Killi im Status ist.

Unser Sonnenschein kann kaum noch was laufen ist weg essen und trinken klappt auch nicht berauschend....

 

30.09.2008

 

So sind nun zurück aus Raisdorf es war hart, Kilian war wie vermutet im Status, wir haben zunächst einen versuch mit Keppra i.v.  gemacht aber das hat nicht wirklich geholfen, so das wir nun wieder bei Cortison angelangt sind........

Bis jetzt hilft es echt gut.........

Leider kämpft Killi aber sehr mit dem nebenwirkung.

Kilian hat nun massiv viel verlernt er laüft nicht mehr trinkt nicht mehr so das wir wieder sondiren müssen und erzählen tut er auch nichts mehr...............

 

14.10.2008

 

Sind nun wieder im Raisdorf, Kilian hat eine sehr schwere Pneumonie er benötigt sauerstoff und liegt komplett flach, und als ob es nicht reichen würde ist nun auch oskar in der Klinik...............

 

10.11.2008

 

Nun viel ist geschehen Kilian ist nun sauerstoffpflichtig, seine Lunge will nicht mehr so recht wie wir wollen.

trotz allem ist er echt supi drauf er kann wieder lachen und auch körperlich hat er wieder etwas mehr kraft, trotzdem verfolgen uns viele ängste............

leider trinkt er auch weiterhin nicht er will einfach nicht, das Cortison ist nun stark reduziert und damit kommen auch die ersten anfälle wieder aber wir denken positiv!!!!!!!!!

Am 16.11.2008 geht es endlich wieder ins Kinderhospiz Löwenherz wir freuen uns schon sehr.............

 

17.11.2008

 

So sind gestern im Hospiz angekommen, es ist angehnem und schön wir merken jetzt schon wie wir alle nach und nach zur ruhe kommen und wie gut es uns tut.

Kilian geht es hier sehr gut und auch mir und Lena tut die umgebung sehr viel kraft spenden.....

 

 

 12.12.2008

 

So es sind einige tage vergangen seit ich das letzte mal hier was geschrieben habe, "Löwenherz" scheint schon eine ewigkeit her zu sein, und ich hoffe bald wieder fahren zu dürfen.

In allgemein geht es Killi recht gut, er laüft sogar wieder ein paar schritte :-)))

Was uns derzeit wieder zu schaffen macht ist seine epi und der damit verbundene wenig schlaf......................... Im übrigen haben wir mal was gebastellt...schaut her

 http://de.youtube.com/watch?v=O49MbPWYumQ viel spass.....

 

19.01.2009

 

So ist nun mal wieder viel zeit vergangen, und viel ist geschehen........

 

Zu Silvester mussten wir leider den von Kilian und uns allen über alles geliebten Hund Cain einschlefern, dieser war leider von einen PKW angefahren wurden, der fahrer hat Fahrerflucht begannen, wir haben mit hilfe von Frau Dr. van Loosen alles versucht doch Cain hat am 31.12.2008 den kampf verloren. An dieser stelle nochmal tausend DANK an Dr. van Loosen, ich wünschte es gäbe mehr menschen wie sie......

Das sind Killi und Caine die besten kumpels......

 

Am 13.01 fuhren wir dan nach Italien nachdem Emanuela uns anriefen und sagte das es meinen Vater sehr schlecht ginge, wir entschieden uns schnellst möglichst zu fahren um uns von meinen Vater zu verabschieden, es waren 4 harte tage voller abschied und trauer und doch auch voller freude und gewissheit das wir uns alle wiedersehen werden das es kein abschied ist sondern ein aufwiedersehen. Es tat weh meinen vater so leiden zu sehen und doch gab es mir freude zu spüren das er seine innere ruhe gefunden hat das er frieden geschlossen hat mit sich und der welt, ich hoffe das er bald von seinen schmerzen und körperlichen qualen erlöst wird damit er im paradis frieden und liebe spüren kann und von dort über uns alle wachen kann PA ICH LIEBE DICH SEHR!!!

 

30.06.09

 

viel zeit ist vergangen seit meinen letzten eintrag und vieles ist geschehen, Bei Killi wurden bis auf das valproat alle medis rausgenommen und es geht ihn sehr gut auch wenn er sehr viele anfälle hat aber was solls.....

Am 13.05 ist mein Dad verstorben......

Ansonsten geht es uns allen sehr gut, Kilian wird am 08.08 eingeschult und wir sind alle sehr aufgeregt und bald gehts in den urlaub....

 

03.03.2011

So fast zwei Jahre ist es her das wir was geschrieben haben, zwischenzeitlich ist viel passiert aber das wäre hier nun zu viel des guten, sit einem Jahr fahren wir wieder nach Raisdorf da Kilian rapide abbaute, viel hat es net geholfen aber egal, wir gehen unseren weg......

Zur zeit sind wir mal wieder im Löwenherz und versuchen kraft zu tanken....

 

 

26.04.2012

Heute hat Kilian seine neue Brille bekommen da er leider zunähmend schlechter sieht mittlerweile sind wir bei +13.5 angekommen und einer hornhaut verkrümmung von 4.5......

 

 

 

05.05.2012

Kilian baut weiter ab das Laufen ist ne Katastrophe und er Vegetiert viel vor sich hin, er weint viel und will ständig auf dem Arm um so schöner sind die guten "momente".....

03.07.2014

Wie die Zeit rennt...

Kilian wird bald schon 12 Jahre alt, es ist nicht leichter geworden seine Autistischen züge nehmen zu und machen den gesamten alltag sehr stressig.

Viel ärger gibt es auch mit der schule die sich nicht wirklich mehr auf ihn einstellen kann.

Aber nicht des so trotz wir genießen jeden Tag mit Ihm!!!