16p 13.2 Kilian`s Leben

unser Kämpfer


      Meine Geschichte

 

Kilian wurde am 31.07.2002 in Bremen Geboren . Er kam in der 34 SSW, per Not Kaiserschnitt zur Welt und musste wiederbelebt werden.

Er hatte zunächst große Probleme und die Ärzte sagten uns das sie nicht wüssten ob er Überleben würde, die ersten Tage verbrachte er im Inkubator und wurde Beatmet, aber nach knapp 4 Tagen kam er mit einem C-pap klar. Wenige Tage später konnte er ganz auf Atemhilfen verzichten und kam in ein Wärmebettchen, dies war ein wundervoller Tag für uns.

Mit knapp 3 Wochen kam Kilian nach Hause, es war ein unvergäßlicher Moment für uns, endlich konnten wir unseren Schatz rund um die Uhr bei uns haben und dazu sagten die Ärzte noch das er ganz gesund sei........

Als er ca. 2 Monate war fragten wir die Ärzte ob wir für Killi einen Monitor haben könnten doch diese verneinten da sie meinten es wäre nicht nötig.

Kurz darauf erlitt Kilian einem "plötzliche Kindstot" Gottes Fügung Verdanken wir , das wir Kilian sofort helfen konnten. Er lag ca. 2 wochen auf ITS und noch 1 Woche auf der Post Intensiven. Entlassen wurden wir dann mit einem Monitor und Absauggerät.

Langsam wurde Kilian älter und wir machten uns Gedanken da er sich motorisch einfach nicht Entwickeln wollte, also gingen wir zum Kinderarzt ,der aber meinte Kilian sei halt ein Frühchen und diese seien halt langsamer.

Als Kilian ca. 10 Monate war bekam er zum ersten mal KG, als er sich dann bei einem Sturz mit 12 Monaten sein Oberschenkel brach viel den Ärzten zum ersten mal auf das was mit unseren Sohn nicht stimmte, da er immer noch nur flach auf dem Rücken lag und keine Kopf Kontrolle hatte, zusätzlich war er Geistig auch sehr weit zurück. Nun bekam er KG und Frühförderung.

Zu dieser Zeit begannen bei Kilian die ersten nächtlichen Krämpfe , wir gingen immer wieder ins KH, dort wurden wir aber lediglich als Hysterisch hingestellt und Heim geschickt. Als Kilian dann kurz nach einer Hoden OP einen Grand Mal Anfall erlitt und man uns immer noch nicht half, wechselten wir die Klinik . Dort traffen wir dann auf Frau Dr. Kaufmann ,die uns sofort unterstützte und Kilian zunächst auf Ospolot einstellte.

Leider wurde Kilians Anfälle immer haüfiger und schwerer so das wir festellten das Kilian an einer schweren nicht einstellbaren Epilepsie leidet zur Zeit bekommt er Ergenyl Chrono, Trileptal, Ospolot und Keppra. Dies führte wenigstens zu einer Anfalls Reduzierung.

Dazu kommen noch immer wieder auftretende Atemstillstände und Fieberschübe. Auch hat er haüfige Pneumonien , dies führt auch wiederrum dazu das er in solchen Fasen vermehrt Krampft.

Da Kilian das Trinken verweigert und nicht genügend isst hat er 2005 eine PEG bekommen, zur Zeit hat er einen Button, über den er am Tage Tee sondiert bekommt und Nachts Nahrung.

Mittlerweile hat er Sitzen und Krabbeln gelernt und in guten Phasen zieht er sich sogar an Tischen hoch und läuft mit Hilfe.

Kilian hat auch wieder vieles verlernt, und wir wissen mittlerweile auch das unser Engel uns irgendwann verlassen wird doch wir sind für jeden Tag der uns Geschenkt wird sehr Dankbar..........

16.10.2007

Kilian ist nun mittlerweile 5 1/2 jahre alt, er hat sehr vieles verlernt von dem was er konnte noch in Mai lief er frei, und heute reicht teilweise seine kraft kaum noch zum sitzen.

Er hat ein massives zittern in den händen, un sein magen arbeitet ohne hilfe auch nicht mehr............aber trotz allem strahlt er immer noch heller als die sonne.

Letzte woche waren wir zum ersten mal in Kinderhospiz Löwenherz, es war herrlich und wunderbar erholsam, wir konnten alle super viel kraft tanken....Und wunderbare gespräche führen es war herrlich und ich freue mich schon heute auf unseren nächsten besuch.

28.05.2008

Viel hat sich inden letzten monaten getan, viel hat sich verändert, und doch sind wir für jedem Tag der vergeht Dankbar.......

Wir hatten viele auf und abs viele dinge haben wir dankbar angenommen viele andere hätten wir am liebsten nie erlebt, und doch ist jeder tag mit unseren kleinen löwen ein geschenk.....  Kilian hat trotz seiner zunehmenden körperlichen anstregung das Orale essen und trinken wieder erlernt und tut dies auch mit viel spass und freude, er lacht wieder viel mehr und nimmt seine umwelt wieder wacher und freudiger war es ist eine großer freude zu beobachten wie glücklich er ist, wieviel spass ihn alles bereitet..........

 

2011

wow ist wieder viel Zeit vergangen seit ich an der seite gearbeitet habe....

Kilian ist mitlerweile 8 jahre alt, er ist ein wahrer Sonnenschein und es bereitet uns viel 

spass zu sehen wie er sein Leben Lebt.

Kilian schenkte uns zwischen 2008 und 2009 eine wundervolle Zeit voller entwicklung und freude er Lernte Laufen und einige worte er war unglaublich aufnahme Fähig es war wundervoll.

Leider kehrte ende 2009 die Epilepsie mit voller wucht zurück, dazu unter Epilepsie mehr, auch wenn vieles wieder weg ist, schenkt Kilian uns unglaublich viele Tolle momente, klar mag er fremde umgebungen nicht mehr aber zuhause blüht er auf, er ist oft aggressiv aber kann auch total verschmust sein.

 Er ist einfach ein SONNENSCHEIN

 

2012

Nach den versuch einiger neuer medikamente und eines eigentlich sehr schönen Jahres 2011, gilt Kilian nun als austherapiert seit anfang Januer ist er auch wieder im Status, nun suchen wir die noch möglichen strohhalme.....seine Entwiklung geht recht schnell zurück wir "arbeiten" viel mit Ihn und hoffen auf ein kleines großes Wunder.....